親子日記

ヘルパー利用日

5月24日（木曜日）
本日のヘルパー支援はお天気も良かったのでちょっと自宅から離れたスーパーまで買い物に行ってきました。最近はヘルパーさんにも慣れてきたのか、家のことを少しずつ話している様子。

本日担当のヘルパーさんは先日のNHKハートフォーラムの講演会にも来てくださり、有難いことにとても高次脳機能障害への勉強をしてくださっています。彼女は「ご家族の一生懸命さを見て何かお役に立てることがあればと、新しい障害で今まで担当してきたことのない利用者さんですので勉強しなければ・・・そして私たちヘルパーにできることは、望むことは教えて下さい」と言われました。
「私が息子の高次脳機能障害の様子を、支援してほしいことをお願いしますので、それをお仲間のヘルパーさんに伝授していってくれることだけで、活動の輪が広がっていきます」とお話させていただきました。そんな感じのヘルパーさんですので、息子のことはとても意欲的に支援してくれます。

本日の支援は
１・火曜日に洗濯をしたものをたたむ
２・自宅から離れたすーぱーまで買い物
３・はじめてきゅうりとキャベツを千切りにする
４・冷凍ご飯の解凍


本日の献立は、冷凍ご飯・コロッケ・キャベツの千切りときゅうりのスライス・ハム・バナナ２本・たこ焼きのお菓子でした。

本日の取り決め「自転車は同じ場所に止める事」（今までは作業所と実家は同じ置き場所でした）
自転車は毎回違う場所に止めます。先日自転車の向きを変えて止めてあった時はすぐ見つけることができましたが、一度出来たからずーっとできるというわけではありませんでした。次回からヘルパー利用日の日の団地に止める自転車の置き場所を火曜日の担当者と同じように指導することをしますと決めてくださいました。3時に到着したら自転車の確認からスタート。
息子は見るからに健常者に見え、話も冗談を交えたり、道路を歩くときはヘルパーさんをサポートしたりするので周りからはなかなか障害を理解してもらうことは難しいですが、ここ何回か来ているヘルパーさんには記憶障害や、行動障害、注意障害などが目に見えてきた様子です。
「一緒に行動することによって口で説明しただけでは分かってもらえにくいことが分かる」
先日の深川先生の講演の中に何度も出てきた言葉です。

ヘルパー利用日

５月２２日（火曜日）
今日は雨が降ったり止んだりのお天気でした。
作業所を出るときに雨が降っていたら先週のようにのんびり帰宅するかとヒヤヒヤものでしたが、連絡帳には少々の雨でもなるべく自転車で帰宅するようにお願いしました。こんなことでも連絡を取り合って見守る・・・情けないですが現状です。
１４：５０分に携帯で確認をとったところ、「小雨だったが自転車で帰宅したよ」と答えが返ってきました。私がオーバーに心配していただけかな？と、やればできる・・・でも、これは作業所の職員が終了後に、また自転車で早退・帰るときに声掛けをしていてくれるからです。

今日は小雨でしたが、火曜日のへるぱーさんとちょっと遠くまでいつもと違うコンビニまで買い物に行ってきたそうです。こうして買い物する場所も息子の住んでいる近くのコンビニや、スーパーを教えてくれる、いつもなら実家の買い物を頼むとなかなか帰ってきません、あまり遅いので携帯を鳴らすと近所のスーパーは忘れていて、自分が覚えている遠くのスーパーまで卵や牛乳といった簡単のものの買い物をしてきます。

本日の支援はいつものように
１・ご飯を2号炊く
２・部屋の掃除（掃除機・コロコロ）
３・洗濯をする・部屋干し

本日の洗濯物も雨でしたので部屋の中へ干しました、でも洗濯した時間を覚えていなくて速乾性のTシャツなど洗濯機から出してすぐ着れるほど早く乾きますが、綿のものは時間がかかります。息子はその一枚を触って乾いていると他の湿っているものでもあまり気づかずたたんでしまいます。
ヘルパーさんと相談した結果、木曜日のヘルパーさんと一緒にたたむようにしましょうと指導。カレンダーの紙に大きく書いて洗濯ピンチで止める、こんな方法で木曜日にたたむこと、乾いてから干すことを木曜日のヘルパーさんへ伝言をしました。

生活版ジョブコーチ研修に参加したとき、全国10箇所の研修参加者の中に「洗濯の支援の仕方」「洗濯、されど洗濯」という言葉を発表されたときを思い出しました。その時の彼に支援は洗濯機に入れる洗剤の量から教えた、干し方、たたみ方にの指導に3ヶ月ほどかかりましたという報告をされたとき、我が息子もまったくそのとおりだと痛切に感じました。

総会＆NHKハートフォーラム

5月20日（日曜日）
本日はみずほ第7回（通算16回）総会が開催されました。

総会の後はいつもお世話になっている岐阜で音楽療法を教えてくださっている堀江先生と三宅先生に来ていただき、練習成果を発表の形でハンドベルや、トーンチャイムなどを参加者の皆様に聞いていただきました。

場所は中区東別院下車で5分ほどにあります「名古屋市女性会館」にて行われました。お天気も良く参加者の数は当初250人ほどと思って資料も300部印刷、準備しましたが、304名の参加者で資料は余分に準備していました、中には施設に持って帰りたいのでもう1部という参加者もおられましたので余計に不足が出たのかもしれません。10部くらい不足分で私は資料なしの講演を聞くこととなりました。

会場は350人のホールでしたが、お天気も良く席がほとんど埋まったので熱気ムンムン、暑くて冷房を効かせて欲しく無理を承知で事務局へお願いに上がりました。もちろん名古屋市の施設で冷房使用期間ではありませんでしたが、熱気で倒れられる人が出ても困るのでＮＨＫの関係者と一緒に再度お願いし、途中からは資料でパタパタ仰いでいる人がいなくなりました。ありがとうございました。

深川先生のお話は「見えない障害の支援」として先生が出していらっしゃる「高次脳機能障害・解体新書」漫画入りの見やすい、分かりやすい指導書として使っていただきたいと説明、とにかく売れ行きがよく先日増半印刷をしたばかりとのこと、もちろん私も持っています。「本人が受容できない、分からない傷害が分からない」この言葉って理解することがとても難しいと思う。本日講演を聞いた人の中でどれだけの人が理解できただろうか？
第２部のパネルディスカッションでは元NHK福祉ネットワークキャスターの町永氏の司会で岐阜医療科学大学の阿部先生、愛知県立大学の吉川先生、当事者・家族、NHKの川村ディレクターのディスカッションが行われました。町永氏の声はとても会場によく響いた声で進行も抜群でした。

内容は次回更新させていただきます。

ヘルパー利用日

５月１７日（木曜日）
家事支援の日です。

3時に携帯電話で団地にいるか確かめたところメッチャ明るい声で「はい、お母さんですか？ちゃんとヘルパーさんと会ってるよ、大丈夫だよ～」と返事がありました。ヘルパーさんと一緒に色々やってることが新鮮だし、美味しく炊きたてのご飯が腹一杯食べれるので嬉しくてしょうがないみたいです。
本日の支援は火曜日に洗濯したもののたたみ方
調理にちょっと工夫して半熟卵を作ったようです。とても美味しそうにできていました。方法はガスコンロがないため、レンジでマグカップに熱々のお湯をつくり、その中に生卵をいれて放置、適当な時間に出してみたところまだのよう、そこでレンジに入れてみたところ10秒もしないうちにパン！と破裂したようでびっくり！あわててレンジより取りだし、卵にヒビを入れすう分放置、そうしたらとてもうまくできたようです。
その他にはマグカップにレンジでお湯をつくりインスタントの吸い物も初挑戦しました。メインはハンバーグ、コーンサラダでした。
本日の支援方法はレンジの使い方を工夫しました。これからお湯でできる味噌汁や、吸い物、温野菜などにも挑戦するそうです。温めるだけのカレーにもこれからジャガイモやニンジンの細切り（温野菜）を加えてカレーライスにも挑戦してくれるとのことでした。

レンジの使い方もこのように手形の表示紙で説明つき、いろいろ考えて指導してくださり私ではできなかった生活支援になっています。
本日一つ進歩がありました。それは自転車の記憶です。

先日施設から自転車で団地へ帰宅したところ、ヘルパー支援が終わって夕食後自転車で実家に帰ろうとしましたが自分の自転車が見つかりません（いつもは実家と作業所の通所以外自転車は乗らせません、置き場所も実家と作業所のみ）私は泥よけの後ろに書いてある名前を見てすぐ息子の自転車は探せましたが、同じような自転車が20台くらい並んでいるので息子はなかなか見つけることができませんでした。行ったり来たり５・６回廻っていますが自分の名前を見つけることができず私が教えることにしました、その注意された記憶があったのか、本日は「分かりやすいように人とは違う反対向きに置いた」と説明、なるほどと納得ができました。
こうして自分の覚えやすいように努力しているのだなと改めて「息子よ！頑張れ！」と応援する母になりました。

ヘルパー利用日

５月１０日（火曜日）
本日よりヘルパー利用日が週に2回になりました。
雨のため地下鉄・バスの利用で中村公園駅から高畑まで来たが、バスの接続が悪く、次のバスまで1時間もあるとのことで歩き始めたようです。でも約束の３時までには家に着くことができず、事業所の方から私に連絡があり、急いで息子を探しに行き、車で送り届けました。10分ほど遅刻をしました。（本人はバス停から歩くことは気にもせず、待ち合わせ時間の観念がありませんでした）

今日来てくださったヘルパーさんも高次脳機能障害のことはご存知ではなかった。
が、高次脳のことを勉強してくださった先輩ヘルパーの指導で理解していただけそうです。

今日の支援は雨の日だったが部屋の掃除と洗濯の指導してくださり、洗濯物は部屋の中に干すこと教えていただきました。

流しの掃除もキレイにしました。

夕食は近くのサークルKで出来合いのおかず、チキンナゲット、野菜サラダ（キャベツ、ゆで卵、シーチキン）を購入

夕食は慣れるまで私も一緒に息子と食べます。いつも500円の予算で夕食のおかずを購入していただいていますが二人分にはちょっと足りないので私の分は持っていきます。息子のキッチンではガスを使うことはしません。味噌汁もインスタントのお湯を注ぐだけのもの、煮物、揚げ物は冷めているので電子レンジを使って温めます。
本日の取り決めは火曜日に麦茶を作る、木曜日までその麦茶を飲む、なくなったら木曜日にまた作る。このへんはヘルパーさん二人が連絡帳を使いながら引継ぎをしてくださいます。
新しいヘルパーさん高次脳を理解して息子の自立をよろしくお願いします。

ヘルパー利用日

5－10（木曜日）
4回目のヘルパー利用日でした。15：00～17：00

２時４０分頃携帯電話に「自宅まで戻ったけれど団地で待っていればいい？」
自転車で直接団地へ帰宅、まだ2時の記憶が強くインプットされている様子

本日の予定支援は
１－ご飯を2合炊く
２－出来合いのおかずの買い物（近所のサークルK）
３－部屋の掃除・ベランダの落ち葉清掃
４－先週の洗濯物の片付け

本日の買い物は予備のお金を使いました
なぜなら500円入っているはずの財布には382円しか残っておりませんでした
何を買ったか聞いても覚えておりません（おもちゃ付きの飲み物かな？）
献立はすき焼き・先週の残っていたレタスやトマト、シーチキンでサラダを作りました

すき焼きは電子レンジで温めて食べるものでした、食べる寸前に温め方をヘルパーさんに教えていただきながら温度設定と温める時間を確認し、スイッチオン。美味しそうな匂いがするため、いつも以上に早く食べたい様子。残ったご飯はサランラップに包んで冷凍保存（次回までに冷凍したことを覚えているかどうか）

食後の後片付け

本日の反省点はヘルパーさんと引き継ぎをする時に「次回から財布にあるだけのお金で買い物をすることがいいですね」と話し合い、こうして支援している中から自立に向けての支援方法も分かってきます。親亡き後、あるだけのお金の使い方で買い物をしなければ、常に誰かがそばにいてお金を渡してくれるわけでもなく、自分で生きていくことをしっかり頭に入れて欲しく、ヘルパーさんにお願いしました。
ヘルパーさんも事業所の方へも予備のお金をふんだんに使うのではなく、財布の中にあるお金でやりくりさせるよう申し送りをしますと、予備のお金は何も使ってないのに財布に入っていなかったときや落としたときなど、非常時に使って欲しいと。100円しかなかったら、100円分のオカズだけでいいと。納豆か、卵か、ふりかけか・・・
ヘルパーさんには厳しくとられただろうなぁと思いましたが、息子の自立に“愛のムチ”と考えて欲しく、家の方でも宝くじを買ってお弁当が買えなくなった時はご飯を炊いて、醤油かけご飯だけでも食べさせていることも話しました。とにかく満腹になれば死ぬようなこともなく、美味しいステーキを食べさせても30分後には何を食べたか覚えていない、そんな息子のことを今後も支えて、自立できるよう協力は惜しみません。

3回目ヘルパー

５月３日（木曜日）
3回目・居宅介護サービス

本日は3時から5時までの居宅介護サービス支援の日でした
先週の木曜日は2時から4時でしたが、時間的に無駄が多かったので1時間遅くしていただきました

時間の変更があったため、そして今日は祝日のため朝からなんども「3時からだよ」と記憶させていました。ところが、息子は先週の記憶が強かったせいか、2時数分前に団地で待機していました。
私も時間の変更があったため、携帯電話で指導しながら見守っていましたら、2時から一歩も外へ出ずヘルパーさんを待っていました。

本日の予定はお天気も良かったので、夕食のオカズは歩いても20分ほどかからスーパーまで行ってきた様子でした。
本日の料理は、炊きたてご飯と、シーチキンサラダ、大きめのコロッケ、マヨネーズとトマト、バナナ、食パン3切れ分でした。予算は500円を少しオーバーしたそうです。

ご飯を炊いている間に掃除機がけ、コロコロでゴミ取り、そして本日は初の洗濯機の使い方を支援していただきました。
全自動ですからボタン一つでできますが、団地では一度も使ったことがなく、最初はスイッチを入れただけでは水も出なく、こんなことからスタートでした。
トイレマットや、雑巾などの洗濯、お天気も良かったのでベランダに干しました

５時１０分前ころ、私が団地まで行きヘルパーさんと少し引き継ぎをしました。
ヘルパーさんなりに息子の支援方法や覚えていけるように紙に書いてきてくれました。

夕食後に食器洗いまで見守ってから帰る予定で来てくれていましたが、慣れるまで私が木曜日は息子と一緒に夕食を食べ、その後の片付けは私が見守る、そんな方法でヘルパーさんとやっていこうと話し合いました。
私と二人で夕食を食べることも、母親に対して気遣いながら支度をしてくれます。
コロッケも一つでしたが「お母さんと半分づつ食べようね」とか、サラダも半分づつ、人に対して気遣うこともこんな場面から想像ができました。

食後のバナナを食べてから早速食器洗いです
何だかこうして息子が独り立ちをしていく姿を見ていると、長い時間がかかっていますがホット出来てきている自分がおります。支援していただいている皆様に感謝、頑張っている息子にもありがとうをいいたいですね・・・

2回目のヘルパー利用

４月２６日（木曜日）
居宅介護サービス

本日は居宅介護サービスの日です。夕飯準備と掃除機の見守り。

息子は1時に授産施設を早退、今朝は雨が降っていたため地下・バス利用でした。
2時に自宅（団地）でヘルパーと待ち合わせ、先日の移動支援のNヘルパーさんと息子の担当者のOヘルパーさんが来てくれました。

教えていただくことはあらかじめNさんに伝えていたためスムーズにはこんでいたようです。
まず、2時から4時までの2時間をどのように使うか、最初に1週間に一度のことですから夕飯の用意から教えていただく、ご飯を炊くこと、ご飯ができるまでに出来合いのおかずをスーパーへ買い物に付いていっていただく、一日の使える金額は500円のみですのでその範囲以内でバランス良く買うことを支援、帰宅したら掃除や、洗濯を少しずつ支援していただく、やってもらうのではなく、息子にやらせて教えていただく、スーパーでも後ろから見守り状態でアドバイスをしてもらう。

健常者だったら出来て当たり前のことですが、高次脳機能障害があるため忘れたり、トラブったり、パニックが起きたりしますので誰かに見守っていただかなくてはなりません。
普段は毎日500円を持って授産施設の帰りにお弁当を買ってきます。そのお弁当も買えるときと宝くじなど買ってお金が足りなくなり、おにぎりだけを買ってくることもあります。おにぎりも買えずバナナだけ買ってくるときもあります。
親がいるうちは何とかなりますが、完璧に覚えてくれるわけではありません、ヘルパーさんにSOSを出せるようになればいいなと、他人の支援を受けることにしたのです。

本日の支援は
ご飯・ポテトサラダ・唐揚げ・厚焼き玉子でした。

写真のようにご飯も上手に炊けていましたし、おかずも冷めてもいいようなもの、この日は私も息子と一緒に団地で夕飯を食べてきました。

次回は洗濯も取り入れてくれる予定だそうです。

初のヘルパー利用

４月１９日（木曜日）　移動支援

本日初めての移動支援サービスを利用しました。
この移動支援サービスとは「障害程度区分３」を持っていると利用できます。
今回、病院通院の時に初めてガイヘルを利用しました

高次脳機能障害を知っているヘルパーさんがなかなかいません
先日、S施設の所長さんに頼まれて「高次脳機能障害の理解」ヘルパー資格を持つ方々へのお話をさせていただきました。そこの研修会に参加してくれていたN事業所にわざわざお願いに行き、息子のヘルプをお願いしました。

息子を担当してくださる職員は「息子の自宅から自転車で15分以内に住んでいる人に限る」という規定があります。ただ、そのヘルパーさんが高次脳機能障害を理解しているかはわかりません。

この４月からこの事業所と契約を交わし、移動支援と、居宅介護支援を利用することになり、本日初めて移動支援のヘルパーさんが息子の授産施設まで迎えに行き、そこから地下鉄を使って名古屋リハまで同行してくれました。3時にリハセンで私と待ち合わせて、主治医の説明時にも入っていただく、次回からは私が付き添わなくてもヘルパーさんにお任せできるということになります。
今回付いてくださるヘルパーさんは以前高次脳機能障害の勉強会に出席して学んでくださっていた方ですので、理解はしていただいていました。ただし、「実際の当事者は初めてのことで自分も勉強しながらお手伝いします」と言われ、親としてありがたいと思いました。

主治医の話は息子がいつも使っている連絡帳に記入していただく、日常生活の中で主治医にお知らせすることがあれば私から連絡帳に書き込んでおく、こうしたやりとりで3ヶ月に一度の通院も親ではなく、他人にお任せする、親亡き後に向けて息子の自立へのスタートが始まりました。

14時に授産施設へ迎えに行く～地下鉄に乗り名古屋リハまで～3時に家族と待ち合わせ～診察～終了後息子とヘルパーさんとで地下・バスに乗り自宅まで送る～夕飯の弁当を購入して終了

生活版ジョブコーチ報告会

24年2月25日(土曜日)
本日は「ウインクあいち」において高次脳機能障害者生活版ジョブコーチ研修の報告会が開催されました。私たち役員は午前中みずほの運営委員会があり、終了後急いで名古屋駅にあります「ウインクあいち」に向かいました。
　会場では来賓挨拶が続いており、10分ほど遅刻をしてしまいました。本日の報告会は日本損害保険協会からの助成金を得て2009年から3年間「生活適応援助（生活版ジョブコーチ）研究事業」をテーマに名古屋リハを中心に専門職による研究グループと全国５都道府県の10ヶ所の当事者団体や機関の協力のもと行われました。1年目は生活適応援助者養成研修、2年目・3年目は実際に生活適応援助者派遣試行を行い、課題の洗い出しと生活支援システムや制度との関係について検討しました。

　本題に入ります、この生活版ジョブコーチとは
対象者：名古屋リハを利用している当事者の活動の場に参加した脳外傷者の家族（身体障害が重いケースは除く）に調査項目に基づいて、支援度、支援の具体的な内容の聞き取り。
調査項目
＜生活行動＞高次脳機能障害の影響による「基本的生活行動」や「ADL関係」の10項目
＜生活技術＞一連の確認行為が必要な行動で「調理」「買物」「公共交通利用」など8項目
＜生活管理＞「大切な物の管理」や「金銭管理」「火の始末」などについての9項目
＜社会活動＞「契約手続き」や「診察対応」など対社会面についての7項目
＜問題行動＞「態度・表情」「依存症」「思い込み」など社会的行動障害関係の14項目
調査結果
支援の程度を1群から5群まで分類した結果、従来家族が在宅生活で困っている支援は、施設の自立訓練を継続的の行う、いわば訓練的かかわりを持つことで自立度を高めることが可能と考えられ、これらの支援を福祉サービスの利用という“社会化”につなげることが想定できた。（報告書の中から一部抜粋しました）

本日の報告会に参加して10事例の発表を聞いてまいりました。もちろんみずほも発表する団体でありましたが、小学生の時に交通事故に遭い、45日間意識不明の男性をサポートに入ったヘルパーや生活版ＪＣの努力の結果、調理を今では買物から作るまでが出来るようになりましたとの報告。中間で支援報告があったときには、買物することが楽しく、また、幾つもの材料を買い込み冷蔵庫の残り野菜など整理がつかないとお話されていたお母さんの言葉も思い出しましたが、それも今では難なくクリアしているそうです。調理実習のポイントはあいまいな言葉、適当でいいよ、とかほどほど、中火、弱火（ＩＨコンロ）などはうまく出来ず、はっきりと数字で教えたほうが良いとのこともスムーズにいくコツだそうです。