親子日記

ヘルパー講習会（実技編）

24－1－28
　本日はみずほ事務局において先週に引き続き「ヘルパー講習会」が開催されました。
本日は実技編です、4グループに分けて「外出組」「おやつ作り組」を行いました。
10時頃から事務局へ出向いて午後のおやつ作りの為の材料確保や、午後からの段取りを始めました。早い人は12時頃には事務局の方へ、当事者のみなさんも12時頃に、中でもお昼を食べずに今回の企画が待ちどうしくて早く来た人もおりました。

１３：３０より挨拶もそこそこに、外出組のグループがスタート。

目的地も金山付近と大須観音に分かれてスタート
Aグループは地下鉄を利用して大須観音へ

中でも本当に今日を楽しみにしていた方もいていろいろな場所を提案
ひとり５００円ずついただき、このお金で飲み物頼もうかな？とか
不足分は自分で出すから高いものでもいい？
お金の管理が行き届いているのか、周りにいた人も本日は見守りだけと、

今回の講習会に参加してくださった方々はすでにヘルパー資格を持っていらっしゃる方々
また、本日の講習会が終わればみずほ独自の「修了証」が渡されました
公のものではありませんが、高次脳機能障害者のヘルプをお願いされた時には
是非この修了証を役立てて欲しいと思いました。
二日間お疲れさまでした。

高次脳機能障害ヘルパー講習会

２４－１－２１
本日はみずほ事務局において午前10：00からは「理事会」午後13：30からは「高次脳機能障害ヘルパー講習会（講義編）」が開催されました。

1部の講師は名古屋リハの支援コーディネーターの浅田先生、2部は家族の支援として私が講師を、3部は実際に高次脳機能障害者をヘルプしてくださった専門のヘルパーさんの下村さんが講師でした。
1部の浅田先生からは高次脳機能障害の説明を分かりやすく、もちろん本日参加してくださったヘルパーさんたちは皆さんヘルパーの資格を持っていらっしゃいますが、高次脳機能障害の理解はなかなかできていないとおっしゃっていました。
現実に精神や身体、統合失調症の当事者さんたちをヘルプしていらっしゃるということですが、若者の一見見ただけではどこに障害があるか見分けられないという高次脳機能障害のことは理解しにくいので勉強させてくださいと、参加申し込みをされた方がほとんどですので、高次脳機能障害に関心を持っていただくことからこの研修会は意義のあるものと思っています。
今回は講義編で、1部では専門家が、2部の私は息子の失敗事例をいくつか取り上げ、家族としてどのように支援したか、また失敗事例のときにかかわってくださった専門家の意見や担当者の態度、結果はどうなったか、などお話させていただきました。また、今後の支援方法や見守り方、家族ではない他人に指導されたらどのような態度に出るかなど（家族には乱暴な言葉やすぐキレたりする、相手の顔色をすぐ見る）など息子だけではなくこだわりの強い部分も知って欲しく写真を使ってお話させていただきました。
同じものを幾つも買う、落ちているものを拾ってくる、人に注意する、正義感がとても強い、ゴミが気になる、などなど例を出して説明。

（我が家の風呂場のシャンプーです、片付けるとまた買ってきます）

（流しの横に山ほどスポンジが・・・予備がないと落ち着きません）
スポンジ、シャンプーリンス、シャープペンシル、傘、手袋などなど数え切れません
買ったことを覚えていないため、必要ということだけが頭に残ります。

最後の下村ヘルパーさんのお話は実際に高次脳機能障害者の若者を支援していただいた報告

支援方法を詳しく説明、彼女が担当したＳさんですが家族がとても協力的で道具や支援を一緒に考えて支援マニュアルを作成、下村ヘルパーさんは高次脳機能障害はまだ理解できていなく不安だったが、生活版ジョブコーチからも支援方法を聞きながら、Sさんへの支援を行なったということと、彼から色々なことを勉強させていただいたと感謝の言葉を述べると共に、高次脳機能障害者への支援は若者が多いため見守りながら後方支援が必要とお話をされました。

東海ブロック会議

２４－１－２０
本日は静岡県浜松市において高次脳機能障害東海ブロック連絡協議会に参加してきました。場所は浜松駅のステーションビル4階会議室においてオブザーバーも含めて約60名の出席者でした。愛知県からは行政より西村氏、名古屋リハより高次脳機能障害支援部長の深川ドクター、支援コーディネーターの長谷川課長、コーディネーターの後藤さん、浅田さん、家族会代表の私が参加しました。
総合司会は山田先生、本日も厚生労働科学研究・研究代表者の中島八十一先生（国立障害者リハビリテーションセンター病院第一診療部長・学院長）がご出席されていました。

この東海ブロック会議は今回が最終となりますが、高次脳機能障害についてこのブロック会議には色々な事例を報告されます、各県の専門家たちの意見を参考にアドバイスされ研究されていきます。毎回とても難しい事例が報告されます。その都度家族としてどのように支援すれば当事者をサポートできるか考えさせられます。なかでも一番身近な家族から理解されていない当事者の方は本当にお気の毒と思いますね・・・私自身息子に対して理解はできているつもりでも現実の問題にぶつかると本気で怒っています。何度も、何度も同じことを繰り返し息子も私も学習をしてきています。この障害に馴れてきた双方がこれ以上言っても無駄（？）だと分かった時はあっさり引きます。引き際が肝心で、これ以上という限界を超えた時は息子はキレル、母は落ち込む、無駄な時間を過ごすことになります。

本日の東海ブロック会議終了後「友の会しずおか」の滝川代表や役員さんたちのお世話で駅前の「うなぎ」屋さんで懇親会が開催されました。浜松といえば「うなぎ」ですね、とても身の厚いうなぎを食してきました。また、たまたま私の前には普段なら到底会話のできる方ではありませんが、中島八十一先生が座られており、先生はとても気安く、冷酒を注文され私もその冷酒を頂戴いたしました。「花の舞」という銘酒だそうでしたが、超辛口と書かれていましたがそれはまろやかで口当たりがよく先生から2回もお酌をしていただきました。もちろん帰りには浜松駅にてこの「花の舞」を3本買って帰りました(#^.^#)
会議も大事なことですが、私にとっては懇親会での出来事が胸に残る1ページとしてブログにアップさせていただきました。

息子と私、今は引き際を心得てきているせいか、特に問題もなく平穏な日々を過ごすことが多くなりました。「トラブルも起さなくなった、ひょっとしたら正常に近くなってきたかな？」と油断するといきなり“地雷を踏む”ということにもなります。施設の職員さんとお話をしましたが「油断大敵ですね～」という答えが合致し、気を許してはダメという結果になりました。

赤信号

２３年１２月２５日（日曜日）
本日夕方５時半頃のことです。
またまた、バス停でタバコを吸っている人に注意を。
いきなり殴られメガネが壊れました

昨日クリスマス会の代表挨拶の時に
「事故に遭ってまだ間がない人、または時間が経っている人
決して諦めないでくださいね、毎日少しですが
必ず回復しています。息子も見てください
こんなに元気で明るく回復しています」
と、挨拶したばかりでした。

昨日はサンタの赤い服を着て、とてもご機嫌な一日でした。

ところが、夕方時間があったので100均のダイソーまで
歩いていく途中のバス停に中年のおじさんがタバコを
息子は「ここはバス停です、タバコは吸わないでください」
と注意をしたらしい・・・
周りの人も何も言わないのだから知らん顔をしなさいと
指導していますが、ダメですね～
ダメなものはダメ、抑えることができません
注意したとたん顔を殴られ、メガネが吹っ飛びました
すぐ私に電話で報告、今あったばかりのことだから鮮明に覚えています

私にひどく怒られシュンとして団地へ帰りました
メガネは当分作ってやらないでおこうと思いましたが・・・
二日間壊れたままでしたが、見えにくいのでまた新しいものを作りに

指導しても、指導しても正義感が強く、なんともなりません
翌日、テレビのニュースで４５歳男性が７５歳の男性にタバコで注意をされ
殴って、翌日には７５歳男性が亡くなりました。
明日は我が身だよと息子にコンコンと説明しながら指導しました
頭に入れてくれるといいのだが・・・

クリスマス会

２３年１２月２４日（土曜日）
本日はみずほの「キッズ・企画グループ・家族会」
合同クリスマス会がありました。
場所はいつも使用している「女性会館」
13：00から16：00まで
本日のイベントとしていつもお招きしている“源さん”
２０分を３回頑張っていただきました
最初の２０分はパイプオルガンを引きながらゲームを

次の２０分は企画グループの若者たちが

それが終わったら美味しいケーキと紅茶、お菓子、みかん

最後は源さんの得意の分野で“玉すだれ”

企画グループの若者と一緒に玉すだれのオンパレード

源さんいつもボランティア本当にありがとうございます。
子供たちもとても喜んでいます、来年もどうぞよろしくお願いします。

脳について勉強会

11月12日（土曜日）
本日はみずほ事務局において「脳について学ぼう！」のミニ講演会が開催されました。講師は愛知県立大学の吉川雅博先生です。吉川先生は今年度よりみずほの新理事長も引き受けてくださっていますので親しみのある講演内容でお話してくださいました。

高次脳機能障害とは、人間らしく上手く、良く、たくましく生きていくことであり、低示脳とはただ、呼吸をして生きていることだそうです。
本日の講演内容は「症状から脳の機能を考える」＝失行症、失認症、失語症この3点を重点に講演してくださいました。

失行症とは・観念運動失行＝慣習的な動作が困難（バイバイ、敬礼、おいでおいでができない）
実際の物品なしに物品を使う動作が困難（かなづち、のこぎり、かぎ等の道具の使用動作）はさみや歯ブラシなどの日常的な道具が上手く使えない

観念失行＝物品を用いる一連の動作が困難　例えば、お茶を入れる（魔法瓶、急須、茶筒、湯のみ茶碗）

構成失行＝ひし形、六角形、立方体などの幾何図形が上手くかけない、絵が下手になる、文字の形がくずれる、積み木が上手く作れない。

着衣失行＝服がうまく着れなくなる、服の上下や左右取り違えたり、裏表を間違えたりする

失認症とは・・・視覚失認＝視覚的に呈示された物品が何であるか分からない状態
(1)対象物がひとまとまりのイメージとして把握されない
(2)イメージは把握されるが、経験と結びつかない
相貌失認＝その顔が誰の顔なのか分からない（写真など見せて）怒ったりとか、笑ったりとかの表情を見てもそれがどのような表情かわからない（見て認識は無理でも声で分かることもある）

聴覚失認＝聴力は保たれている
(1)言葉の弁別が困難（純粋語ろう＝物音は分かるが言葉が分からない）
(2)環境音（動物の鳴き声、乗り物の音など知覚・認知ができない

半側身体失認＝まひがあるのを認めない、自分自身の身体像（イメージ）がゆがんだり、身体の一部を自分のものでないように思う

失語症とは・・運動性（ブローカ）失語＝話す×、聞く△、書く×、読む△
　　　　　　　感覚性（ウエルニッケ）＝話す△、聞く×、書く△、読む×
　　　　　　　健忘失語　　　　　　　＝話す△、聞く△、書く△、読む△
　　　　　　　全失語　　　　　　　　＝話す×、聞く×、書く×、読む×
　　　　　　　　　　　　　　　　　　（全失語は歌や絵が上手くできることもある）
失語症で勉強して驚いたことに、言葉がでなくても、出にくくても歌はかなり歌える人が多いという事実が分かりました。また、歌が上手く歌えるといって言葉が上手く発声することとは違います。失語症当事者の方にはカラオケなど一緒に体験させることによって気持ちがゆったりするので大いに活用すると良いそうです。

その他にはいつも勉強する高次脳機能障害のことについてのお話でした。
また、先生の講演が終わってからは机も並び替え、家族の質問について家族同士の悩んでることや困った経験、救われた話などの情報交換をしました。
本日の参加者は30名でした。

全国大会 シンポジウム

23-10-15(土曜日）
この写真は志賀高原「レークホテル」をバックに「蓮池（はすいけ）」から撮影

15日のシンポジウムでは、志賀高原総合会館98（冬季オリンピック開催地）ホールで開かれました。開会式では、信州上原会長、東川理事長の挨拶に続き、来賓挨拶に移り、長野県知事（代理）の長野県では県内にある4ヶ所の拠点病院では専門医による診断、高次脳機能障害のある方やその家族への専門的な助言を行うとともに関係機関との連携を図り、退院後の社会復帰までを見据えた支援体制の構築を進めていましたと述べられました。
元首相の羽田孜氏（代理）、長野県議会議長、地元の山ノ内町長、当事者活動奨励授与式と続きました。今年度の当事者受賞者は脳外傷友の会「おおいた」ダブルけんご氏、奈良友の会「あすか」大久保武氏、友の会「しずおか」立谷千絵美氏、徳島家族会「すだち」福永喜久夫氏の4組の方々が受賞されました。


基調講演では「自賠責保険における被害者保護対策について」国土交通省・自動車局・保障制度参事官室・被害者保護企画調整官の佐藤研一氏が日本の車の現状や独立行政法人自動車事故対策機構（NASUBA）について詳しく説明されました。続いて「高次脳機能障害者の生活支援　Ｐart2　～生活版ジョブコーチの制度化に向けて～」平成21年度から3ヵ年かけて損保の助成金を受けて生活のなかで生活行動の一部分を取得する支援、自立に向けた一歩となるよう一人一人にあったニーズを拾い出し、手順書を作成、他の支援機関と協力して自立を目指していく手助けをする。岐阜医療科学教授・日本脳外傷友の会顧問の阿部順子氏の講演でした。

このあと、東日本被災地からの報告と御礼をいわて友の会イーハートーブの会長より挨拶、体験発表、そしてシンポジウムと続きました。
「元気を出そう！脳損傷者フォーラム　自立への支え地域社会とネットワーク」の貴重な意見交換がなされました。また司会を担当してくださった元ＮＨＫアナウンサーの女性が大変声が素晴らしかった印象があります。

終了予定の時間にスムーズにシンポジウムも終わり、また私たちは長野駅まで急いで行かなければなりませんでした。何しろ志賀高原から長野駅まではバスで70分かかります。名古屋への最終特急が19時40分。今回は長野駅からすぐそばの善光寺へも行けず、本当に運営委員会と、交流会、シンポジウムだけの旅行でした。名古屋着22:40分、自宅に着いたら23:30分でした。
この写真はシンポジウムが終わって、せめてもの紅葉している景色の中で想い出をと思い写真に残しました。

第11回 全国大会inながの

23-10-14(金曜日）

10月14日（交流会）・15日（シンポジウム）、紅葉の大変美しい長野県山ノ内町　志賀高原蓮池（はすいけ）において、14日の交流会は「志賀レークホテル」、15日のシンポジウムは「志賀高原総合会館98」で開催されました。
　今大会の趣旨として、「高次脳機能障害に対する一層の理解と支援を求めて全国の当事者・家族が連携するとともに、地域との係わりのなかで元気回復への道を模索します」と脳外傷友の会信州の上原会長の熱い思いからスタートしました。例年の全国大会会場は交通の便やホテルなど考えて駅の近くでしたが、上原会長のたっての希望でこの時期にふさわしい高原、志賀高原の場所で開催されました。長野駅から離れていることと、乗り物など考えたら出席が少ないかと思っていましたが、志賀高原の名前に誘われ、秋の紅葉シーズンも重なり、交流会も申し込み締め切り前には定員オーバーになり、交流会に参加できなかった方もいらっしゃいました。


14日は13時より全国運営委員会があり家族会代表、オブザーバー含めて約30人が出席。第1号議案から第5号議案まで審議されました。


14日運営委員会も定時刻に終了、6時半からの交流会が始まりました。
会場の都合で200名の予定数でしたが、締め切り前には200名の参加応募者があり、交流会に参加できなかった家族の方もいらっしゃいました。
地元のボランティアの応援で素晴らしいコーラスや、オカリナなど聞かせていただきましたが、残念な事に会長挨拶から始まって、乾杯、それからバイキング方式の夕食だったので乾杯と同時に当事者や家族の方たちがセンターテーブルへ移動、せっかく舞台上でのコーラスが全く見る、聞くということができなかったように思いました。

昨年のなら「あすか」ではテーブルに1人ずつフランス料理のコースが運ばれてきました事が会場の役員さんたちから声が上がりました。やはり、出席された方々が食事を少しとれる時間を入れて30分後くらいからイベントを取り入れるとよかったような気がしました。
私たちも食事を取りに行きましたが、ほとんど残っているものはなく、信州名物の「おやき」をいただきました。野沢菜、切り干し大根、ナスの3種類を食べましたがとても美味しかったです。

リハビリテーション講習会

23-10-8

本日はリハビリテーション講習会でした。

2003年度から損保協会の助成金を受けて講習会を開催しています
本日は国立リハビリテーションセンター病院臨床研究開発部長の深津玲子先生にお越し頂き「高次脳機能障害支援のこれから」と題して～モデル事業から10年・これからの5年～を30分という持ち時間の少ない中お話をしていただきました。
国リハの「平成18年度～高次脳機能障害支援普及事業」のシステムをパワーポイントで説明しながら、先生のいる研究所（高次脳機能障害研究室・高次脳機能障害情報センター）、病院（高次脳機能障害外来）、自立支援局（生活訓練支援・就労移行支援）、学院（高次脳機能障害支援事業関係職員研修会）の一連の流れを説明、その中で本日の一番の高次脳機能障害者への支援、医療ー福祉ー労働ー地域（事故から医療へ搬送、リハビリ、支援施設、就労支援、労働と細かく説明）その後、医療機関における流れ（診断、評価、医学的リハビリテーション、本人家族の障害受容を助ける、診断書作成）など、今の私たち家族に必要なポイントの説明をしてくださいました。
本日の講演・シンポジウムには私も家族会から出席していましたので、先生のお話をしっかりそばで聞いていました。
二人目のシンポジストは名古屋リハの深川和利先生です。

先生とは昨年から講演をご一緒させていただく機会が何度かあり、とても親しみを感じます。本日の講演内容も先日名古屋リハにおいて「支援普及事業･調整委員会」に参加したときの内容を語ってくださいました。その前に9月8日に「生活版ジョブコーチ･事例報告会」に参加したときに懇親会があり、たまたまテーブルが深川先生とご一緒でした。またそのテーブルには豊橋の笑い太鼓･家族会代表の星川さん・副代表の大場さんと3人のお局様が一緒になり、その席でも今後の家族会がするべきことは「ロビー活動」だと強く教えてくれ、3人のお局は心を打たれたものでした。
また、本日の司会者は岐阜医療大学の教授をしていらっしゃるかの有名な阿部順子先生です。
先生の司会でスムーズに進行が進み、各先生方には的確に質問され、私たちが聞きたい事や、今後の発展の仕方など、もちろん私も国へ、また名古屋リハへと要望を出させていただきました。

第2部には高次脳機能障害者の若者が結婚、そしてお子さんが生まれて家族のありがたさや、平和でいられる自分と妻に感謝と、見ている会場からは感動で泣いてるお母様方が何人かいらっしゃいました。もちろん泣いてる一人に私も入っていましたが・・・

彼を支えている妻の美江さんも身体に障害があります、車椅子での生活です。高次脳機能障害者との結婚生活でお互いに感謝しあい、共に助け合い、生まれてきた我が子を一生懸命育て、皆さんの支援に感謝と、そして彼らを見守るご家族（ご両親）にも感謝、本日の感動は本当にこのお2人に私たちも夢を持たせてくれ、感謝です。
最後はシンポジストが全員壇上に、そこで質疑応答が30分ほどありました。

本日は大変ご苦労様でした、そしてお疲れ様でした。
参加者は当事者＆家族が153名、医療39名、福祉42名、行政10名、その他25名、合計269名の参加者があり、最後の閉会の挨拶では名古屋リハの蒲澤先生が｢大変良いシンポジストでした」と挨拶の中にホメ言葉があり、開催した甲斐がありました。

大好きな金魚

23-10-2

本日の息子は買い物デーでした。

土日は昼食代と夕飯代にと1500円の小遣いを持たせています
朝から何度も家を出たり入ったりの散策でした

その中でも昼頃「ただいま～」と手には可愛い金魚が・・・
「10匹で280円だったよ～」と顔には笑顔が一杯
お蔭で部屋の中には水槽が大中小と3つも置いています

この水槽にはグッピーが30匹くらい

この水槽には大きく育った金魚が2匹と、つい1週間前に買ってきた金魚が2匹

この水槽には今日買ってきたばかりの金魚が10匹

当分今度は金魚にこだわり買って来るだろう
そのたびに水槽やらエアーポンプなどのセットも買わなければ
酸素を送ってやらなければこの小さな命はすぐ消えてしまう

お蔭で3つの水槽の水替えも私の仕事
まぁ、大きなお金を使うわけではないから（と言っても100金のダイソウーで午前中漢和辞典、広辞苑辞典など3冊も購入）買い物も多めに見てあげなくてはと怒れる気持ちも抑え、自分の心を落着かせました。